Дети, страдающие от редких болезней, смогут получить инвалидность при первичном обращении без необходимости переосвидетельствования до 18 лет, сообщается в среду на сайте Общественной палаты (ОП) РФ.
"13 января у нас подписано поручение Президента, оно касается не только редких болезней, будет закрытый список заболеваний, при которых при первичном обращении будут давать инвалидность — сразу, до 18 лет", — цитирует ОП заявление своего члена Екатерины Курбангалеевой, сделанное в ходе пресс-конференции.
Как уточнила Курбангалеева, для взрослых с заболеванием из указанного перечня также в планах бессрочное установление инвалидности. Согласно пояснениям члена ОП, практически все больные с муковисцидозом (генетическое заболевание) до сих пор обязаны подтверждать инвалидность с периодичностью до одного раза в год. Наряду с этим данное заболевание с точностью до 99% выявляется в ходе неонатального скрининга (массового обследования новорожденных), добавила Курбангалеева.
На мероприятии, посвященном проблемам и изюминкам лечения редких (орфанных) болезней, также был затронут вопрос коллизий при применении клинических рекомендаций Минздрава педиатрами. Согласно данным ОП, имеется случаи, когда лечащие доктора отменяют рекомендованное лекарство из-за противопоказаний, но такое решение может приниматься при отсутствии достаточных знаний о методике лечения генетических болезней. Указанные несоответствия могут решаться по суду.
"13 января у нас подписано поручение Президента, оно касается не только редких болезней, будет закрытый список заболеваний, при которых при первичном обращении будут давать инвалидность — сразу, до 18 лет", — цитирует ОП заявление своего члена Екатерины Курбангалеевой, сделанное в ходе пресс-конференции.
Как уточнила Курбангалеева, для взрослых с заболеванием из указанного перечня также в планах бессрочное установление инвалидности. Согласно пояснениям члена ОП, практически все больные с муковисцидозом (генетическое заболевание) до сих пор обязаны подтверждать инвалидность с периодичностью до одного раза в год. Наряду с этим данное заболевание с точностью до 99% выявляется в ходе неонатального скрининга (массового обследования новорожденных), добавила Курбангалеева.
На мероприятии, посвященном проблемам и изюминкам лечения редких (орфанных) болезней, также был затронут вопрос коллизий при применении клинических рекомендаций Минздрава педиатрами. Согласно данным ОП, имеется случаи, когда лечащие доктора отменяют рекомендованное лекарство из-за противопоказаний, но такое решение может приниматься при отсутствии достаточных знаний о методике лечения генетических болезней. Указанные несоответствия могут решаться по суду.
Я хочу поделиться со всеми вами здесь о том, как я получил ссуду от г-на Бенджамина, который помог мне с ссудой в 400000,00 евро для улучшения моего бизнеса. Это было легко и быстро, когда я подал заявку на ссуду, когда дела у меня становились тяжелыми Мистер Бенджамин без промедления предоставил мне ссуду. Вот адрес электронной почты г-на Бенджамина / контакт в WhatsApp: +1 989-394-3740, 247officedept@gmail.com.
ОтветитьУдалить